Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму (World Autism Awareness Day) встановлений резолюцією Генеральної асамблеї ООН від 21 січня 2008 року і відзначається 2 квітня кожного року.
Згідно даних ООН, більш ніж 60 мільйонів осіб у світі живуть з діагнозом «аутизм».
Розлади зі спектру аутизму маніфестують в ранньому дитячому віці і спостерігаються протягом всього життя людини, зумовлюючи обмеження її соціального функціонування.
Згідно МКХ-10 та DSM-IV аутизм відноситься до загальних розладів розвитку та діагностується у дитячому віці. Але аутизм не обмежений лише періодом дитинства, він залишає свої ознаки на все життя, впливає на можливість отримання освіти, роботу людини, стосунки в громаді, сімейні відносини та ін.
За даними ВООЗ поширеність розладів зі спектру аутизму в дитячому віці становить понад 1% від дитячої популяції у світі і навіть перевищує 1% в країнах Європи. За даними Міжнародної асоціації «Аутизм-Європа» кожна 88 дитина в Європі має ознаки розладів загального розвитку та потребує медико-психологічної допомоги.
Причини розвитку аутизму
На даний час причини виникнення аутизму остаточно не з’ясовані, однак встановлено, що біологічною основою захворювання є порушення розвитку певних структур головного мозку під впливом комплексу факторів. Провокувати розвиток хвороби може травма, інфекція, хірургічне втручання, стрес, неадекватне лікування і харчування. Підтверджений спадковий характер аутизму. У дітей з аутизмом відзначається велика кількість ускладнень під час вагітності і в пологах (внутрішньоутробні вірусні інфекції, токсемія, маткові кровотечі, передчасні пологи). Передбачається, що ускладнення під час вагітності не можуть викликати аутизм, але можуть підвищувати ймовірність його розвитку при наявності інших факторів.
Спадковість
Серед близьких і далеких родичів дітей, які страждають на аутизм, виявляється 3-7% хворих на аутизм, що багаторазово перевищує поширеність захворювання в середньому по популяції. Імовірність розвитку аутизму в обох однояйцевих близнюків становить 60-90%. У родичів хворих часто спостерігаються окремі порушення, характерні для аутизму: схильність до нав’язливої поведінки, низька потреба в соціальних контактах, труднощі при розумінні мови, мовні розлади (у тому числі ехолалія). У таких сім’ях частіше виявляється епілепсія і розумова відсталість, які не є обов’язковими ознаками аутизму, але нерідко діагностуються при цьому захворюванні. Все перераховане є підтвердженням спадкового характеру аутизму.
В кінці 90-х років минулого століття вченим вдалося виявити ген схильності до аутизму. Наявність цього гена не обов’язково призводить до виникнення аутизму (на думку більшості генетиків, захворювання розвивається в результаті взаємодії декількох генів). Однак визначення цього гена дозволило об’єктивно підтвердити спадкову природу аутизму. Це – серйозний прогрес у галузі вивчення етіології та патогенезу цього захворювання, оскільки незадовго до цього відкриття в якості можливих причин аутизму деякі вчені розглядали недолік турботи і уваги з боку батьків (в даний час ця версія відкинута, як не відповідає дійсності).
Структурні порушення головного мозку
За даними досліджень, у хворих аутизмом часто виявляються структурні зміни лобових відділів кори головного мозку, гіпокампу, серединної скроневої частки і мозочка. У багатьох аутистів деякі відділи мозочка зменшені. Передбачається, що цією обставиною можуть бути обумовлені проблеми хворих аутизмом при перемиканні уваги.
Функціональні порушення головного мозку
Приблизно у 50% хворих на електроенцефалограмі виявляються зміни, характерні для порушень пам’яті, вибору і спрямування уваги, вербального мислення і цілеспрямованого використання мови. Ступінь поширеності і вираженості змін різниться, при цьому у дітей з високофункціональним аутизмом порушення на ЕЕГ, як правило, менш виражені в порівнянні з хворими, що страждають низькофункціональними формами захворювання.
Зв’язок між вакцинацією КПК та аутизмом
Загальнонаціональне дослідження в Данії, в якому взяли участь понад 657 тисячі дітей, підтвердило, що вакцинація проти кору, паротиту та краснухи не підвищує ризик аутизму. Навпаки — вакциновані КПК діти мали на сім відсотків меншу ймовірність аутизму, ніж невакциновані. Це авторитетне наукове дослідження уже назвали наймасштабнішим.
Учасниками дослідження стали 657 461 дітей, які народилися у Данії з 1999 року до 31 грудня 2010 року. Вони приєднувалися до дослідження, коли їм виповнилося 1 рік (саме в цей час роблять перше щеплення проти кору, паротиту і краснухи) і за ними спостерігали до 31 серпня 2013.
Симптоми аутизму
Обов’язковими ознаками дитячого аутизму (типовоі розлади аутистичного синдрому Каннера) є брак соціальних взаємодій, проблеми при побудові продуктивного взаємного контакту з оточуючими, стереотипність поведінки та інтересів. Всі перераховані ознаки з’являються у віці до 2-3 років, при цьому окремі симптоми, що свідчать про можливий аутизм, іноді виявляються ще в більш ранньому дитячому віці.
Порушення соціальних взаємодій є найбільш яскравою ознакою, що відрізняє аутизм від інших порушень розвитку. Діти, які страждають на аутизм, не можуть повноцінно взаємодіяти з іншими людьми. Вони не відчувають стан оточуючих, не розпізнають невербальні сигнали, не розуміють підтексту соціальних контактів. Дана ознака може виявлятися вже у немовлят. Такі діти слабо реагують на дорослих, не дивляться в очі, охочіше фіксують погляд на неживих предметах, а не на оточуючих людях. Вони не посміхаються, погано реагують на власне ім’я, не тягнуться назустріч дорослому при спробі взяти їх на руки.
Підростаючи, хворі не імітують поведінку оточуючих, не реагують на емоції інших людей, не беруть участь в іграх, розрахованих на взаємодію, і не виявляють інтересу до нових людей. Вони сильно прив’язуються до близьких, але не виявляють свою прихильність як звичайні малюки – не радіють, не біжать назустріч, не намагаються показати дорослим іграшки або якось поділитися подіями зі свого життя. Пацієнти пізніше починають говорити, менше і рідше белькочуть, пізніше починають вимовляти окремі слова і використовувати фразову мову. Вони часто плутають займенники, називають себе «ти», «він» або «вона». В подальшому високофункціональні аутисти набирають достатній словниковий запас і не поступаються здоровим дітям при проходженні тестів на знання слів і правопис, однак відчувають труднощі при спробах використати образи, робити висновки з приводу написаного або прочитаного і т. д. Для дітей з аутизмом характерна незвичайна жестикуляція і труднощі при спробі використовувати жести в процесі контактів з іншими людьми. У дитинстві вони рідко показують рукою на предмети або, намагаючись вказати на предмет, дивляться не на нього, а на свою руку. У подальшому їм важко грати в складні ігри, органічно поєднувати жести і мову, переходити від більш простих форм комунікації до більш складних.
Ще однією яскравою ознакою аутизму є обмежена або повторювана поведінка. Спостерігаються стереотипії – повторювані розгойдування тулуба, хитання головою тощо. Хворим з аутизмом дуже важливо, щоб все завжди було одним і тим же чином: предмети були розставлені в потрібному порядку, дії здійснювалися в певній послідовності. Діти з аутизмом часто вибирають для ігор не іграшки, а неігрові предмети, їх ігри позбавлені сюжетної основи. Поряд з іншими формами порушення поведінки, у таких дітей мають місце прояви аутоагресії (удари, укуси та інші пошкодження, що наносяться самому собі). За статистикою, приблизно третина аутистів протягом життя виявляють аутоагресію і стільки ж – агресію по відношенню до оточуючих. Агресія, як правило, обумовлена нападами гніву через порушення звичних життєвих ритуалів і стереотипів або через неможливість донести свої бажання до оточуючих.
Якщо у дитини спостерігається подібна поведінка, не зволікайте –звертайтесь до фахівців, дайте їй реальний шанс стати повноцінним членом суспільства й починайте лікування та психологічну корекцію невідкладно! Результат не забариться.
Думка про обов’язкову геніальність аутистів і наявність у них якихось незвичайних здібностей є досить спірною. Окремі незвичайні здібності (наприклад, здатність до запам’ятовування деталей) або талановитість в одній вузькій сфері при дефіцитарності в інших областях спостерігаються лише у 0,5-10% пацієнтів. Рівень інтелекту у дітей з високофункціональним аутизмом може бути середнім або трохи вище середнього. При низькофункціональному аутизмі нерідко виявляється зниження інтелекту аж до розумової відсталості. При всіх видах аутизму часто спостерігається генералізована недостатня здатність до навчання.
До 2006 року в Україні розлади зі спектру аутизму майже не діагностувались. В подальшому зріст захворюваності та поширеності цих розладів продовжував збільшуватись.
В Україні впродовж останніх років збільшилася захворюваність дітей на розлади психіки і поведінки спектру аутизму. Якоюсь мірою, збільшення відбувається не тільки за рахунок реального збільшення кількості дітей з порушенням розладів спектру аутизму, а й за рахунок покращення діагностики.
Це стало можливим завдяки використанню другого варіанту клінічного протоколу «Програмно-цільове обслуговування дітей з розладами зі спектру аутизму», впровадженого згідно до наказу МОЗ від 15.06.2015 № 341. Ним передбачено використання валідних діагностичних методик, які надають достовірні результати та допомагають суто клінічній діагностиці.
Зараз у Харківській області на діспансерному обліку перебуває 563 таких пацієнтів (у 2018 р.- 431, у 2017 р. — 383). Усі випадки захворювання дітей на аутизм виявлені у віці від 0 до 14-и років.
Необхідність ранньої діагностики розладів спектру аутизму не викликає сумнівів, оскільки дозволяє вчасно почати терапію, а отже, досягти значного покращення якості життя осіб з розладами спектру аутизму, забезпечити більш високий рівень соціального функціонування та інклюзії.
Рання діагностика також дозволяє батькам дитини швидше пройти стадію «першого шоку» і розгубленості, розробити правильну стратегію поведінки, спрямовану на вирішення проблеми.
Діти до трьох років повинні бути включені у групи ризику розвитку розладів спектру аутизму. Відтак, з батьками цих дітей потрібно проводити роз’яснювальну роботу про необхідність раннього втручання з метою попередження важких психічних розладів у цих дітей в майбутньому. Такі групи ризику ще не сформовані.
Дитячими психіатрами м. Харкова і області формуються групи ризику лише у дітей після 3-х років. Тому, поки що виявлення цієї патології відбувається в основному при зверненні батьків дітей, хворих на розлади спектру аутизму, до дитячих психіатрів або в центри діагностики та терапії осіб з аутизмом інших міст України.
Психіатрична допомога дітям з аутизмом повинна надаватися на рівні первинної, вторинної та третинної медичної допомоги. Новим порядком надання психіатричної допомоги дітям передбачено, що на первинному рівні будуть здійснюватися ранні втручання в разі підозри на наявність у дитини розладу загального розвитку. Такі втручання не є медичною допомогою, їх надання не є сферою виняткової компетенції Міністерства охорони здоров’я.
Сімейні лікарі при організації цієї допомоги зможуть використовувати ресурси, створені Міністерством соціальної політики, Міністерством освіти, науки, молоді та спорту. Особливе значення має створення програм, спрямованих на задоволення особливих освітніх проблем дітей із розладами зі спектра аутизму в закладах дошкільної та шкільної освіти.
На вторинному рівні допомога буде надаватися дитячими психіатрами лікарень для планового лікування, спеціалізованих психіатричних закладів. Основним змістом медичної допомоги дітям із розладами зі спектра аутизму є надання спеціальних реабілітаційних послуг (соціальних, освітніх, спеціальних форм психотерапевтичної допомоги — прикладного поведінкового аналізу).
Для надання високоспеціалізованої психіатричної допомоги в Українському
НДІ соціальної і судової психіатрії планується створення центру аутизму. На цей центр можуть бути покладені завдання надання високоспеціалізованої психіатричної допомоги дітям із розладами зі спектра аутизму, підготовка кадрів у цій галузі, науково-методична робота за цим напрямком.
У відповідності з Загальнодержавною програмою «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2020 року», а також згідно з протоколом Комісії МОЗ, щодо визначення переліку лікарських препаратів для лікування дітей хворих на розлади зі спектру аутизму, в Україні з 2013 року проводиться централізована закупівля лікарських препаратів для лікування дітей з розладами зі спектру аутизму.
Впродовж 2018р і трьох місяців 2019 року діти-аутисти вчасно і безперервно отримували медикаментозне лікування за даною державною програмою. Препарати призначаються дітям лише після огляду їх в центрах аутизму або обласним дитячим психіатром.
Всі діти-аутисти – інваліди мають розроблені індивідуальні реабілітаційні програми, які вони отримали в центрах діагностики та терапії осіб з аутизмом. Велика кількість дітей навчаються за індивідуальними програмами в загально-освітніх школах.
На думку обласного дитячого психіатра, сімейним лікарям, дитячим неврологам та педіатрам в першу чергу необхідно сформувати групи ризику дітей з ранніми проявами розладів спектру аутизму до трьох років. Обов’язково проводити роз’яснювальну роботу з батьками дітей, що входять в групи ризику, пояснюючи їм
необхідність раннього втручання, направлення дітей в центри діагностики та терапії аутизму м. Харкова.
Дуже важливим аспектом надання допомоги хворим на даному етапі є створення можливостей проходження реабілітаційних психолого-тренінгових занять на базі дитячих будинків міста та області, де віднині мають можливість отримання допомоги діти разом зі своїми батьками (мова йде про дитячі будинки, підпорядковані МОЗ України).
Продовжуються контакти та обмін досвідом роботи між дитячими психіатрами і фахівцями Харківського медико-генетичного центру, а також громадськими організаціями (такими як «Аутизм. Альтернатива»,та Благодійними фондами «Центр раннього втручання», «Квіти життя» та ін. ).
У Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму закликаємо активізувати зусилля задля того, щоб діти та дорослі, які мають це захворювання, в майбутньому стали повноправними членами суспільства.
Особливе натхнення викликає той факт, що вже сьогодні почали втілюватися державні програми організації інклюзивного навчання хворих на розлади зі спектру аутизму дітей в масових навчальних закладах з забезпеченням в потрібних у таких випадках послуг помічника вчителя та затвердження освітніх протоколів.
На останок пропонуємо усім небайдужим прикрасити свій одяг невеликою синьою хустинкою 2 квітня, як знак підтримки аутистів та їх родичів.
Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму в 2019 році в Центральних установах Організації Об’єднаних Націй в Нью-Йорку буде зосереджений на важливості розширення прав та можливостей жінок і дівчат з аутизмом та залученням їх, а також представників їх організацій, у розробку стратегій та прийняття рішень.
