28 лютого 2017 року – Міжнародний день рідкісних захворювань

28 (29) лютого 2019 — Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

Міжнародний день рідкісних захворювань ( РЗ — Rare Disease Day) затверджений 29 лютого за ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб. У невисокосні роки цей день відзначається 28 лютого.

До групи орфанних (рідкісних) відносять вродженні (спадкові) або придбані захворювання, частота яких не перевищує певного числа, встановленого законодавством  різних країн. Наприклад, до даної патології відносять такі відомі захворювання, як фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Помпе та інші.  Вперше термін «Орфаннi» (сирітські) з`явився в США в 1983 році, коли був прийнятий законодавчий «Акт про Орфаннi препарати » («Orphan Drug Act ») і  який визначив близько 1600 відомих захворювань і синдромів і 300 лікарських засобів, віднесених до цієї категорії. В країнах Євросоюзу сьогодні зареєстровано близько 30 мільйонів пацієнтів з рідкісними захворюваннями, це означає, що тим чи іншим Орфанним захворюванням страждає кожен 15- й європеєць. В Європі налічується 25 мільйонів хворих з орфанними захворюваннями. Згідно з існуючими вимогами, захворювання вважається рідкісним, якщо воно зустрічається не більше ніж в 1 випадку на 2000 жителів. Показник частоти рідкісних захворювань 1: 2000 вибраний з фінансово економічних міркувань: він стимулює фармкомпанії розробляти нові лікарські засоби. Але оскільки кількість випущених ліків досить невелика, їх вартість дуже висока. Перейти до повної статті…

Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь независимо от частоты заболеваний

ПРЕСС–РЕЛИЗ

28.02.2019

Международный день редких (орфанных) заболеваний

Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней. В невисокосные годы отмечается 28 февраля.

 

Редкие (Орфанные) заболевания – встречаются с частотой не выше, чем 2 случая на 10 тысяч в общей популяции населения, и угрожают жизни, хронически прогрессируют и приводят к инвалидности или смерти. Общая частота редких болезней высокая. Из обнаруженных отклонений от нормы 80% случаев квалифицируются как наследственные, а 20% – приобретенные. Каждый пятый больной страдает от боли, каждый третий – не может вести самостоятельный способ жизни. Препараты для лечения крайне дороги. В бюджете МОЗ финансирование по программам орфанных заболеваний на следующий год увеличено на 226 млн грн и в целом составляет 1,8 млрд гривен. Эти средства, к сожалению, не позволят полностью обеспечить потребность в лекарствах абсолютно всех орфанных больных – для этого нужно 4 млрд гривне. Об этом Министерство здравоохранения сообщило Министерству финансов в бюджетном запросе на 2019-2021 годы. Перейти до повної статті…

Телемедицина: дистаційне консультування хворих із районів області фахівцями Харківської обласної клінічної лікарні

ПРЕС–РЕЛІЗ

21.02.2019

 

Телемедицина сьогодні стає все більш актуальним засобом медичного обслуговування людей для первинної і вторинної медичної допомоги, як один із важливих методів підвищення доступності та якості медичного обслуговування в сільській місцевості.

 

З метою відпрацювання практичних навичок сімейними лікарями первинної медичної допомоги (ЦПМСД, АЗПСМ) і лікарями   вторинної медичної допомоги  28 лютого та 01 березня 2019 року з 9-00 до 16-00 буде проводитися тестове телемедичне консультування хворих  із районів області (Чугуївський, Балаклійський, Барвінківський та Красноградський)  фахівцями КНП  ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «ОБЛАСНА КЛІНІЧНА ЛІКАРНЯ»» проспект Незалежності,13, в кабінеті телекомунікацій (кабінет №3 1 поверх, приймальне відділення). У зв’язку з чим запрошуємо Вас долучитися до цього заходу з метою   подальшого висвітлення  в ЗМІ регіону. Спікером заходу є радник заступника голови Харківської обласної державної адміністрації Сіроштан Галина Миколаївна. Перейти до повної статті…

Семейные врачи

Сімейні лікарі і громади Харківщини отримуватимуть медичні міні-гранти

Засідання Ради партнерів-бенефіціарів проекту «Ефективна первинна медицина в громаді» відбулося сьогодні у Будинку рад за участю голови Харківської обласної ради, голови Ради партнерів-бенефіціарів Сергія Чернова.

Під час заходу учасники заслухали звіт менеджерки проекту Наталії Бібік про результати роботи проектної команди у січні 2019 року, а також пропозиції щодо внесення змін до бюджету.

 

“В рамках проекту відбулося шість навчальних тренінгів для управлінських команд ЦПМСД та сімейних лікарів Харківської області, що планують розпочати автономну медичну практику; дві виїзні консультації — у місті Валки та у Пісочінській ОТГ; два вебінари та одна просвітницька кампанія, яку ми провели у пгт. Нова Водолага», — зазначила менеджерка проекту. — Також розпочав роботу Ресурсний центр» Перейти до повної статті…

Электронные медкарты

Харьковчане получат новые медкарты

Толстые бумажные медицинские карты скоро станут для харьковчан историей.

По крайней мере, так убеждают в Минздраве. Введение электронных медицинских карт пациентов – следующий этап медреформы.

По информации Минздрава, такая карта будет доступна для пациента и врача в круглосуточном режиме, но в том объеме, который позволил пациент и который необходим для предоставления медицинских услуг. В нее внесут полную информацию о пациенте, собранную из разных медучреждений.

Данные для электронной медицинской карты собираются через установленные в учреждениях здравоохранения МИС (медицинская информационная система) и отправляются в Центральную базу данных. Перейти до повної статті…

Управлінці первинної ланки меддопомоги вивчали фінансове планування

Головні лікарі, економісти та головні бухгалтери закладів первинної медичної допомоги Харківської області, що підписали договори з Національною службою здоров’я України (НСЗУ), на спеціальних тренінгах вчаться, як працювати після переходу на нову систему фінансування за принципом «гроші йдуть за пацієнтом».

Другий модуль навчальної програми «Управління автономними закладами ПМД» відбувся у рамках проекту «Ефективна первинна медицина в громаді», який фінансується Європейським союзом.

Експерти розповідали управлінським командам комунальних некомерційних закладів Вовчанського, Чугуївського, Краснокутського та Нововодолазького районів Харківської області про особливості фінансового планування. Детально розглядали можливі підходи до оплати праці персоналу, визначали співвідношення рівнів доходів співробітників різних категорій, вчилися структурувати витрати та прогнозувати їхній рівень на перспективу. Перейти до повної статті…