Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму (World Autism Awareness Day) встановлений резолюцією Генеральної асамблеї ООН від 21 січня 2008 року.
Згідно даних ООН, більш ніж 60 мільйонів осіб у світі живуть з діагнозом «аутизм».
Розлади зі спектру аутизму маніфестують в ранньому дитячому віці і спостерігаються протягом всього життя людини, зумовлюючи обмеження її соціального функціонування.
Згідно МКХ-10 та DSM-IV аутизм відноситься до загальних розладів розвитку та діагностується у дитячому віці. Але аутизмне обмежений лише періодом дитинства, він залишає свої ознаки на все життя, впливає на можливість отримання освіти, роботу людини, стосунки вгромаді, сімейні відносини та ін.
Загальні розлади розвитку спектру аутизму є різнорідною групою, до якої належать аутизм дитячий (Канера), атиповий аутизм, синдром Ретта, дезінтегративний розлад дитячого віку, синдром Аспергера та ін. Кожний з цих розладів має свої перспективи розвитку та можливості компенсації.
За даними ВООЗ поширеність розладів зі спектру аутизму в дитячому віці становить понад 1% від дитячої популяції у світі і навіть перевищує 1% в країнах Європи. За даними Міжнародної асоціації «Аутизм-Європа» кожна 88 дитина в Європі має ознаки розладів загального розвитку та потребує медико-психологічної допомоги.
До 2006 року в Україні розлади зі спектру аутизму майже не діагностувались і це при тому, що за останні 10 років кількість людей із аутизмом у світі збільшилася в сотні разів. У більшості держав цю форму психічного розвитку має кожна трьохсота дитина, в Україні – одна із п’яти тисяч. І тільки впродовж останніх трьох років в Україні почала збільшуватись захворюваність дітей на розлади психіки і поведінки спектру аутизму. Якоюсь мірою, збільшення відбувається не тільки за рахунок реального збільшення кількості дітей з порушенням розладів спектру аутизму, а й за рахунок покращення діагностики.
Необхідність ранньої діагностики розладів спектру аутизму не викликає сумнівів, оскільки дозволяє вчасно почати терапію, а отже, досягти значного покращення якості життя осіб з розладами спектру аутизму, забезпечити більш високий рівень соціального функціонування та інклюзії. Рання діагностика також дозволяє батькам дитини швидше пройти стадію «першого шоку» і розгубленості, розробити правильну стратегію поведінки, спрямовану на вирішення проблеми.
І це стає можливим завдяки використанню другого варіанту клінічного протоколу «Програмно-цільове обслуговування дітей з розладами зі спектру аутизму», впровадженого згідно до наказу МОЗ від 15.06.2015 № 341. Протоколом передбачено використання валідних діагностичних методик, які надають достовірні результати та допомагають суто клінічній діагностиці. Проте рівень виявлення розладу і наразі залишається недостатнім та не відповідає експертним оцінкам. Але не все так погано. В професійному середовищі дитячих лікарів-психіатрів існує жарт, що при нинішньому рівні захворюваності на аутизм через декілька років з цим діагнозом буде не кожна 88-ма, а кожна 2-га дитина. З огляду на те, що зараз на диспансерному обліку в області перебуває 431такий пацієнт проти 338 у 2017році, спадає на думку, що в кожному жарті є доля правди. При цьому 390 дітей виявлені у віці от 0 до 14-і років, і лише 38 дітей у віці 15-17років. Тобто, більшість дітей виявляється у віці от 0 до 14-і років.
Минулий рік набув особливого значення ще й тому, що в цей період відбулося переведення невеликої групи хворих з діагнозом аутизм під нагляд дорослого психіатра, без перегляду встановленого в дитинстві діагнозу. І це теж позитивна тенденція, яка відображує відповідність європейському вектору розвитку психіатричної допомоги.
Необхідність ранньої діагностики розладів спектру аутизму не викликає сумнівів, оскільки дозволяє вчасно почати терапію, а отже, досягти значного покращення якості життя осіб з розладами спектру аутизму, забезпечити більш високий рівень соціального функціонування та інклюзії. Рання діагностика також дозволяє батькам дитини швидше пройти стадію «першого шоку» і розгубленості, розробити правильну стратегію поведінки, спрямовану на вирішення проблеми.
Діти до трьох років повинні бути включені у групи ризику розвитку розладів спектру аутизму. Відтак, з батьками цих дітей потрібно проводити роз’яснювальну роботу про необхідність раннього втручання з метою попередження важких психічних розладів у цих дітей в майбутньому. Такі групи ризику ще не сформовані
Дитячими психіатрами м. Харкова і області формуються групи ризику лише у дітей після 3-х років. Тому, поки що виявлення цієї патології відбувається в основному при зверненні батьків дітей, хворих на розлади спектру аутизму, до дитячих психіатрів або в центри діагностики та терапії осіб з аутизмом інших міст України.
Психіатрична допомога дітям з аутизмом повинна надаватися на рівні первинної, вторинної та третинної медичної допомоги. Новим порядком надання психіатричної допомоги дітям передбачено, що на первинному рівні будуть здійснюватися ранні втручання в разі підозри на наявність у дитини розладу загального розвитку. Такі втручання не є медичною допомогою, їх надання не є сферою виняткової компетенції Міністерства охорони здоров’я. Сімейні лікарі при організації цієї допомоги зможуть використовувати ресурси, створені Міністерством соціальної політики, Міністерствами освіти, науки, молоді та спорту. Особливе значення має створення програм, спрямованих на задоволення особливих освітніх проблем дітей із розладами зі спектра аутизму в закладах дошкільної та шкільної освіти. На вторинному рівні допомога буде надаватися дитячими психіатрами лікарень для планового лікування, спеціалізованих психіатричних закладів. Основним змістом медичної допомоги дітям із розладами зі спектра аутизму є надання спеціальних реабілітаційних послуг (соціальних, освітніх, спеціальних форм психотерапевтичної допомоги — прикладного поведінкового аналізу).
Для надання високоспеціалізованої психіатричної допомоги в Українському НДІ соціальної і судової психіатрії планується створення центру аутизму. На цей центр можуть бути покладені завдання надання високоспеціалізованої психіатричної допомоги дітям із розладами зі спектра аутизму, підготовка кадрів у цій галузі, науково-методична робота за цим напрямком.
У відповідності з Загальнодержавною програмою «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2020 року», а також згідно з протоколом комісії МОЗ України щодо визначення переліку лікарських препаратів для лікування дітей хворих на розлади зі спектру аутизму, в державі з 2013 року проводиться централізована закупівля лікарських препаратів для лікування дітей з розладами зі спектру аутизму. Впродовж 2017 і трьох місяців 2018 років 65 дітей-аутистів вчасно і безперервно отримували медикаментозне лікування за даною державною програмою. Препарати призначаються дітям лише після огляду їх в центрах аутизму або обласним дитячим психіатром.
Всі діти — аутисти – інваліди мають розроблені індивідуальні реабілітаційні програми, які вони отримали в центрах діагностики та терапії осіб з аутизмом. Велика кількість дітей навчаються за індивідуальними програмами в загально-освітніх школах. На думку обласного дитячого психіатра, сімейним лікарям, дитячим неврологам та педіатрам в першу чергу необхідно сформувати групи ризику дітей з ранніми проявами розладів спектру аутизму до трьох років. Обов’язково проводити роз’яснювальну роботу з батьками дітей, що входять в групи ризику, пояснюючи їм необхідність раннього втручання, направлення дітей в центри діагностики та терапії аутизму м. Харкова.
Дуже важливим аспектом надання допомоги хворим на даному етапі є створення можливостей проходження реабілітаційних психолого-тренінгових занять на базі дитячих будинків міста та області, де віднині мають можливість отримання допомоги діти разом зі своїми батьками (мова йде про дитячі будинки, підпорядковані МОЗ України).
Продовжуються контакти та обмін досвідом роботи між дитячими психіатрами і фахівцями Харківського медико-генетичного центру, а також громадськими організаціями (такими як «Аутизм. Альтернатива»,та Благодійними фондами «Центр раннього втручання», «Квіти життя» та ін. ).
Часто виникає питання, де межа між особливостями характеру та патологією. Тому варто чітко розмежовувати хворобу й особливості вдачі.
Основний критерій психологічно здорової людини – здатність до комунікації, адаптації до соціальних вимог і самореалізації.
Аутичність – це коли людина цілковито заглиблюється в себе, поринає у створений нею власний світ.
Причини аутичності, тобто заглиблення у своєрідну віртуальну дійсність, – найчастіше втеча від реальних проблем. Слід визначити, від якої саме проблеми людина прагне сховатися, – це може бути страх перед мінливим соціумом, перед спілкуванням з іншими людьми, неспроможність знайти й реалізувати себе, занижена або, навпаки, неадекватно завищена самооцінка, психотравмуюча ситуація та багато іншого.
Прояви:
- Труднощі в соціальній сфері: дитина може не виявляти цікавості до ігор із дітьми чи рідними або до будь-якої іншої взаємодії.
- Проблеми комунікації: можлива відсутність або затримка мовлення, дитина не повторює за дорослими звуків, не всміхається у відповідь на усмішку, не виявляє емоцій за допомогою міміки у віці понад 9 місяців, також можлива відсутність дитячого лепетання у віці 12 місяців, відсутність звичайних жестів, таких, як показування пальцем, простягання руки, щоб дотягтися або помахати на прощання, у віці один рік та більше – відсутність реакції при звертанні на ім’я . Можуть бути труднощі при контакті віч-у-віч. Дивна поведінка (рухи, що повторюються): дитина може, наприклад, упродовж тривалого часу крутитися, розгойдуватися, лаштувати іграшки в лінію тощо.
- Проблеми з моторикою: складнощі стосовно координації рухів, ходіння навшпиньки.
- Сенсорні проблеми: підвищена чутливість до шуму, музики, світла, одягу, запахів, купання.
- Шлунково-кишкові проблеми: діарея, закреп, вибірковість щодо їжі.
Якщо у дитини спостерігається подібна поведінка, не зволікайте –звертайтесь до фахівців, дайте їй реальний шанс стати повноцінним членом суспільства й починайте лікування та психологічну корекцію невідкладно! Результат не забариться.
У Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму закликаємо активізувати зусилля задля того, щоб діти та дорослі, які мають це захворювання, в майбутньому стали повноправними членами суспільства.
Особливе натхнення викликає той факт, що вже сьогодні почали втілюватися державні програми організації інклюзивного навчання хворих на розлади зі спектру аутизму дітей в масових навчальних закладах з забезпеченням в потрібних у таких випадках послуг помічника вчителя та затвердженням освітніх протоколів.
Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму в 2018 році в Центральних установах Організації Об’єднаних Націй в Нью-Йорку буде зосереджений на важливості розширення прав та можливостей жінок і дівчат з аутизмом, а також залученням їх і представників громадських організацій, у розробку стратегій та прийняття рішень.
На останок пропонуємо усім небайдужим прикрасити свій одяг невеликою синьою хустинкою 2 квітня 2018 року, як знак підтримки аутистів та їх родичів.
