У ХОДА обговорили концепцію лікування орфанних хворих
Круглий стіл за участю представників громадських організацій, які займаються питаннями рідкісних захворювань, та народних депутатів від Харківщини відбувся 28 лютого.
На початку заходу заступник голови ХОДА Михайло Черняк зазначив, що проблема надання допомоги орфанним хворим є системною та вимагає вирішення, в першу чергу, на національному рівні.
«Проблема полягає в тому, що державні програми допомоги хворим з онкологічними та орфанними захворюваннями об’єднані в одну. При цьому нозологій по онкології дуже багато. І програма нібито фінансується, але по факту ситуація з орфанними хворими стала гірше, місцеві бюджети не витримують навантаження по лікуванню, яке на них покладається. Наша позиція в тому, що програми необхідно розділити. Це питання буде визначене як одне з пріоритетних для нашої Госпітальної ради. Крім того, ми постійно підіймаємо його на рівні центральних органів влади. На днях будемо озвучувати його під час зустрічі з Прем’єр-міністром, яка буде присвячена готовності до реалізації медичної реформи», — розповів Михайло Черняк.

