У ХОДА обговорили концепцію лікування орфанних хворих

Круглий стіл за участю представників громадських організацій, які займаються питаннями рідкісних захворювань, та народних депутатів від Харківщини відбувся 28 лютого.

На початку заходу заступник голови ХОДА Михайло Черняк зазначив, що проблема надання допомоги орфанним хворим є системною та вимагає вирішення, в першу чергу, на національному рівні.

«Проблема полягає в тому, що державні програми допомоги хворим з онкологічними та орфанними захворюваннями об’єднані в одну. При цьому нозологій по онкології дуже багато. І програма нібито фінансується, але по факту ситуація з орфанними хворими стала гірше, місцеві бюджети не витримують навантаження по лікуванню, яке на них покладається. Наша позиція в тому, що програми необхідно розділити. Це питання буде визначене як одне з пріоритетних для нашої Госпітальної ради. Крім того, ми постійно підіймаємо його на рівні центральних органів влади. На днях будемо озвучувати його під час зустрічі з Прем’єр-міністром, яка буде присвячена готовності до реалізації медичної реформи», — розповів Михайло Черняк.

Перейти до повної статті…

На поддержку областных больниц Харьковщины направят более 480 млн грн

480 млн грн были выделены из областного бюджета – для того, чтобы обеспечить стабильную работу медицинских учреждений, которые с апреля переходят на прямые финансовые отношения с Национальной службой здоровья.

Соответствующее решение приняли в ходе 23-й сессии Харьковского областного совета VII созыва.

«С апреля учреждения здравоохранения 2-го и 3-го уровней переходят на новую систему финансирования: они будут получать средства от НСЗУ непосредственно за оказанные услуги. Сейчас еще не вполне понятно, как будет работать этот механизм, сколько средств удастся привлечь больницам. Поэтому было принято решение – предоставить финансовую поддержку учреждениям областного подчинения для устойчивого функционирования в этот переходный период: на обеспечение, в первую очередь, заработной платы, оплату коммунальных платежей и т.д. », – пояснил заместитель председателя ХОГА Михаил Черняк.

Перейти до повної статті…

28 лютого – Міжнародний день рідкісних захворювань

29 лютого 2020 року Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

Міжнародний день рідкісних захворювань ( РЗ — Rare Disease Day) затверджений 29 лютого за ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб. У невисокосні роки цей день відзначається 28 лютого.

До групи орфанних (рідкісних) відносять вродженні (спадкові) або придбані захворювання, частота яких не перевищує певного числа, встановленого законодавством  різних країн. Наприклад, до даної патології відносять такі відомі захворювання, як фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Помпе та інші.  Вперше термін «Орфаннi» (сирітські) з`явився в США в 1983 році, коли був прийнятий законодавчий «Акт про Орфаннi препарати » («Orphan Drug Act ») і  який визначив близько 1600 відомих захворювань і синдромів і 300 лікарських засобів, віднесених до цієї категорії. В країнах Євросоюзу сьогодні зареєстровано близько 30 мільйонів пацієнтів з рідкісними захворюваннями, це означає, що тим чи іншим орфанними захворюваннями страждає кожен 15- й європеєць. Згідно з існуючими вимогами, захворювання вважається рідкісним, якщо воно зустрічається не більше ніж в 1 випадку на 2000 жителів. Показник частоти рідкісних захворювань 1: 2000 вибраний з фінансово економічних міркувань: він стимулює фармкомпанії розробляти нові лікарські засоби. Але оскільки кількість випущених ліків   досить невелика, їх вартість є дуже високою. Перейти до повної статті…

Орфанні захворювання: нові методи діагностики та необхідність державного підходу

ПРЕС-РЕЛІЗ 

29.02.2020

Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань 

Міжнародний день рідкісних захворювань відзначається 29 лютого за ініціативи Європейської організації з вивчення рідкісних хвороб. У невисокосні роки відзначається 28 лютого.

До групи орфанних (рідкісних) відносять вроджені (спадкові) або придбані захворювання, частота яких не перевищує певного числа, встановленого законодавством різних країн. Наприклад, до даної патології відносять такі відомі захворювання, як фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Помпе і інші. Вперше термін «орфанні» (сирітські) з’явився в США в 1983 році. Тоді було визначено близько 1600 відомих захворювань і синдромів, віднесених до цієї категорії. У країнах Євросоюзу сьогодні зареєстровано близько 30 мільйонів пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Це означає, що тим чи іншим орфанним захворюванням страждає кожен 15-й європеєць. Згідно з існуючими вимогами, захворювання вважається рідкісним, якщо воно зустрічається не більше, ніж в 1 випадку на 2000 жителів. Показник частоти рідкісних захворювань 1: 2000 вибраний з фінансово економічних міркувань: він стимулює фармкомпанії розробляти нові лікарські засоби. Оскільки кількість випущених ліків досить невелика, їх вартість дуже висока. Перейти до повної статті…

Запобігання розповсюдженню коронавірусу 2019-nCoV обговорили на засіданні Госпітальної ради

Голова ХОДА Олексій Кучер повідомив, що в регіоні провели та продовжують реалізовувати всі необхідні профілактичні заходи.

«Вам як фахівцям і нам як людям, які розуміють, що відбувається, потрібно доносити до суспільства цю проблематику, — звернувся Олексій Кучер до представників медичної спільноти регіону. — Моїм заступником проводилась нарада, де всі медичні заклади повідомлені про необхідність стовідсоткової готовності. На сьогодні, враховуючи той зворотний зв’язок, який ми отримали, ми розуміємо, що ми готові».

Заступник голови ХОДА Михайло Черняк привернув увагу представників органів місцевого самоврядування на потребу забезпечити всім необхідним медичні заклади, власниками яких вони є.

«Необхідно забезпечити колективи засобами захисту, витратними матеріалами, тест-системами, дезінфектантами. Ми зараз готові — відділення інфекційні готові. У дорослій інфекційній лікарні є після ремонту 15 боксованих відділень, які повною мірою облаштовані для прийняття пацієнтів, дитяча інфекційна лікарня так само готова», — повідомив Михайло Черняк.

Джерело інформації і фото:

25 лютого 2020, https://kharkivoda.gov.ua/news/102421

Скорая помощь

Медреформа в Харькове: скорые будут везти в три больницы

Оказывать экстренную медицинскую помощь в Харькове будут три лечебных учреждения: Харьковская городская клиническая больница скорой и неотложной медицинской помощи им. А. И. Мещанинова, городские клинические многопрофильные больницы №17 и 25. Об этом сообщила заместитель харьковского городского головы по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Светлана Горбунова-Рубан, комментируя подготовку ко второму этапу медреформы в Харькове.

 

«Их задача — предоставлять профильную медицинскую помощь в круглосуточном режиме. Другие лечебные учреждения, которые заключат договор с Национальной службой здоровья Украины, станут плановыми больницами, где будут обследоваться и лечиться пациенты с направлениями от семейных врачей или терапевтов. Не исключено, что некоторые больницы будут перепрофилированы. Также мы будем заниматься расширением возможностей реабилитационного и хосписного направлений. Мы делаем все, чтобы до 1 апреля быть готовыми ко второму этапу медреформы», — отметила Горбунова-Рубан.

Кроме того, она сообщила, что если город в течение апреля-октября проведет ремонт в приемных отделениях опорных больниц, то Кабмин выделит для них средства на новое  диагностическое и лечебное оборудование.

Источник информации и фото:

26.02.2020, https://www.sq.com.ua/rus/news/novosti/26.02.2020/medreforma_v_harkove_skorye_budut_vezti_v_tri_bolnitsy/